藍(lán)妮妮皮膚雪白，皮薄得能看到淡淡的紅血絲。向上看時，睫毛又黑又密，像兩把散開的小扇子。眼睛很大，眼眸黑亮。雙眼皮褶皺處像撲了銀色的眼影，亮亮的。笑時，嘴角有一條長長的弧線，一直延伸到耳朵——她的臉極小。烏黑的長發(fā)到腰間，齊齊的劉海下，眉毛像剪刀裁得一樣細(xì)且規(guī)整。
(資料圖)
她今年6歲，總把頭歪向一邊，眼神憂郁地望向遠(yuǎn)處，之后眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑?！凹儍?，像沒被污染過一樣”，一些網(wǎng)友形容她“天使面孔”。她媽媽夏珂運營著一個以她名字命名的抖音賬號“藍(lán)妮妮在地球上”，有190多萬網(wǎng)友關(guān)注，大多數(shù)人是沖著她的顏值而來。
夏珂和丈夫蘭斌從沒想過自己能生出這么好看的小孩。他們出生在安徽阜陽的一個農(nóng)村，初中沒畢業(yè)就外出打工。兩口子都是普通農(nóng)村青年的長相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的，鼻頭圓鈍。蘭斌1米72，五官周正，皮膚粗糲。一家三口出去吃面，面館老板娘和老板嘀咕“這兩人長得不咋滴，孩子怎么這么好看”。
“真好看”，誰見到藍(lán)妮妮，總?cè)滩蛔《嗫磧裳?。但每次聽到這句話，作為母親的夏珂，心里卻酸酸的。
夏珂說，藍(lán)妮妮只有1歲多孩子的智商，她不會喊“爸爸媽媽”，不會說話，還在用尿不濕。半歲時，藍(lán)妮妮被安徽省醫(yī)院診斷出發(fā)育遲緩; 1歲多時，上海醫(yī)院的醫(yī)生診斷藍(lán)妮妮患有孤獨癥; 湖南省婦幼保健院和北京大學(xué)第一醫(yī)院分別委托過第三方檢驗機構(gòu)為她做過基因檢測，報告顯示她患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級。這是一種罕見病，患病率低于百萬分之一。隨著患者年齡增長，患者日后會出現(xiàn)運動障礙，伴有認(rèn)知的倒退，或者精神行為改變。
醫(yī)生們對藍(lán)妮妮的病眾說紛紜，讓夏珂每天生活在忐忑當(dāng)中。
人生中最難過的一次
紅、黃、藍(lán)……不同大小的六個小杯子放在桌子上，這是一個叫做疊疊樂的益智游戲，玩法是把小杯子套在大杯子里面。藍(lán)妮妮一股腦把杯子摞在一起，杯子越摞越高。 “她知道摞，還不懂是把小的放進(jìn)大的里面”，夏珂望著跪在地上玩耍的藍(lán)妮妮解釋。
藍(lán)妮妮喜歡一個人站著望向窗外。新京報記者 王霜霜 攝
女兒生病后，夏珂和丈夫的生活完全圍繞著女兒的病運轉(zhuǎn)。他們現(xiàn)在租住在合肥的一棟單元樓里，房租一個月1700元。兩居室，一間被單獨作為藍(lán)妮妮的玩具房，這里離藍(lán)妮妮做康復(fù)治療的兒童醫(yī)院步行只要十幾分鐘，早上9點，倆人輪流騎電瓶車把女兒送到兒童醫(yī)院做康復(fù)，中午回來兩個小時，下午再送去，日日如此。
還在懷孕時，夏珂暗自在小本上許愿：我的孩子皮膚要白，個子不要像我這么矮，雙眼皮。除了身高這條還未得到驗證，老天完全滿足了她的心愿。
藍(lán)妮妮剛出生時，一雙眼睛黑、亮，幾乎看不見眼白，顯得比旁的小孩精神得多。慢慢地，夏珂還發(fā)現(xiàn)了女兒的很多與眾不同。不愛睡覺、總哭。一天只睡兩三個小時，要抱著睡，一臥在床上就哭。瘦，剛生時，5斤半，半歲了，只有11斤。六個月大了，頭骨軟軟的，抬不起頭。一次，一個年長的鄰居來她家，說，這孩子眼神不對。
夏珂聽到這句話心里涼了半截。她也注意到女兒的眼神呆呆的，不追物。
她曾在網(wǎng)上查過“如何鑒別孩子是不是腦癱?”一個回答是：拽著孩子的兩只腳倒置，如果不哭，就是腦癱。一天下午，她在臥室鼓足勇氣試了一下，女兒一聲都沒哭。把孩子放下，夏珂大哭了起來，她安慰自己“網(wǎng)上都是夸大的”。但鄰居的這句話像根小針一樣，戳破了她心中的那份僥幸。
夏珂和丈夫蘭斌帶著藍(lán)妮妮去合肥看病，醫(yī)生說是發(fā)育遲緩，神經(jīng)和運動能力發(fā)育都落后。
“會有什么后果?”聽到醫(yī)生說發(fā)育遲緩，夏珂追問。“如果是后天形成的，上學(xué)笨點”，夏珂聽了松了口氣。笨就笨點，自己不也沒考上大學(xué)，高中都沒上過嗎?
“那要是先天的呢?” 夏珂接著問。醫(yī)生搖了搖頭。
蘭斌給姐、姐夫打電話，話到嘴邊，一個字都說不出來，“太難受了，人生中最難過的一次?！?/p>
夏珂和蘭斌小學(xué)、初中都在一個班，夏珂1992年出生，蘭斌比夏珂小1歲。蘭斌老實內(nèi)向，不善言辭，“看到生人，想和人搭句話都搭不好”。夏珂的性格和他相反，活潑，“古靈精怪的”。 到了談婚論嫁的年紀(jì)，蘭斌在QQ上找夏珂告白。夏珂答應(yīng)了，她看中二人知根知底及蘭斌一家的為人。2014年底，二人結(jié)了婚。第二年，夏珂懷孕了。
孩子沒出生時，蘭斌想要個男孩，他腦子里還有點傳統(tǒng)觀念的殘余。但把女兒抱在手里時，“軟軟的”，蘭斌感覺怎么抱都不合適，唯恐碰著她?？粗畠旱哪樀?，他總想去撩兩下，幻想著女兒長大了，給她報舞蹈班，讓她學(xué)音樂。
如今回想，夏珂最后悔的一件事，就是當(dāng)初在小本上許愿時，寫了這么多條，卻唯獨忘記寫“健康”二字。
“碎鈔機”
從小，女兒藍(lán)妮妮就是個小“碎鈔機”。 夏珂母乳少，藍(lán)妮妮喝奶粉。七個多月大時，小臉蠟黃、不見長肉。做過敏源篩查，她對牛奶、雞蛋不耐受。要喝特制的奶粉，一桶400克，400塊錢。一周要喝兩桶。一個月就是3200塊。對一個農(nóng)村家庭來說，負(fù)擔(dān)不小。“吃不起”，為了省點錢，夏珂開始研究換奶粉，從400塊一桶的換到389塊的，最后換到了360塊的。一直讓孩子吃到兩歲半。
當(dāng)時，孩子的爺爺奶奶還沒出去打工，一家人只有蘭斌一個人掙錢。蘭斌在老家縣城做外墻粉刷，被吊到離地面近100米的高空，把城市高樓灰暗的外墻刷成白色。一天280塊錢，年底結(jié)薪。查出病后，夏珂帶著藍(lán)妮妮在合肥的一家兒童醫(yī)院做康復(fù)治療。奶粉、治療費加在外地的生活費，一個月大幾千塊的支出全靠結(jié)婚時收的8萬塊彩禮錢支撐。很快，家底就被掏空了。
最不想看到的結(jié)果，還是出現(xiàn)了。藍(lán)妮妮11個多月大，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她眼睛不對視，叫她沒反應(yīng)，建議夏珂帶孩子去上海的醫(yī)院看看。從合肥的醫(yī)院結(jié)完賬，夏珂渾身上下只有兩千多塊錢。為了省錢，她買了張硬座，90多塊錢一張票，半夜12點多發(fā)車。她把女兒抱在懷里，女兒覺得被束縛了，就讓女兒臥在座位上，她坐在地上，托著孩子的腿。
“孤獨癥”，拿著上海一家醫(yī)院開的診斷單，夏珂抱著女兒一路狂走到地鐵站，把孩子放在了取票處?！拔也灰恕保?她崩潰大哭。女兒還坐不穩(wěn)，夏珂怕她被碰到后腦勺，讓她靠在自動取票機上。孩子奶奶和姑姑跟在后面，奶奶嚇得抹眼淚，“你不養(yǎng)，我養(yǎng)”。
“本身發(fā)育遲緩要康復(fù)，又自閉癥，回家得重新找機構(gòu)，做康復(fù)，加上吃奶粉，得多少錢，一想想就覺得壓力大得狠”。
“接受不了”，夏珂在地鐵上哭了二十多站。她給在無錫的姐姐發(fā)信息，姐夫開車來上海接她。車開過一個高架橋時，是下午5點多，落日灑在夏珂的臉上，她的眼淚又掉了下來?！耙院笤趺崔k?”懷里的藍(lán)妮妮依然安安靜靜的。
“我非要她在地球上”
從上?；氐礁逢柪霞?，夏珂整天在床上躺著流淚。一個媽媽的軟弱常不會停留太久，一周后，她從床上爬起來，又帶著孩子去了合肥。她找了一家自閉癥的康復(fù)機構(gòu)，在兒童醫(yī)院和機構(gòu)兩邊跑，一邊做發(fā)育遲緩的康復(fù)，一邊做自閉癥的康復(fù)。 夏珂在兒童醫(yī)院后面的小巷子租了間房子，房間里有張床，能做飯，300塊錢一個月。
疾病和貧困讓一個家庭的每個成員都變得困窘和委屈。蘭斌的工資年結(jié)，每個月發(fā)1200塊錢的生活費，他留一半，剩下的600給夏珂。發(fā)生活費那天，是他最難受的時刻，就怕錢打過去，夏珂責(zé)怪他“不掙錢”。
“無底洞”，親戚勸夏珂放棄，趁年輕，再生一個。 “ 你家本身條件就不好，掙多少，給她花多少，你們以后怎么辦?”
女兒的與眾不同越來越多地展示給夏珂，她變得安靜，不喜歡被人抱，也沒什么需求。一歲多，藍(lán)妮妮終于會爬了。她到處爬。在老家農(nóng)村的水泥地、泥路上爬，腳趾蓋子都磨沒了，膝蓋磨得透紅。不玩玩具，吃飽了，就推著小板凳，在屋里啪啪啪啪爬。一個不留神，就爬到門外去，被太陽曬得后背發(fā)燙，也不出聲。 “冷冰冰的”，夏珂差點抑郁了。孩子的不需要讓一位母親感到挫敗。
夏珂在陪藍(lán)妮妮玩耍。新京報記者 王霜霜 攝
只有一次例外。夏天的一天，夏珂正坐在涼席上乘涼，家里的吊扇呼呼地轉(zhuǎn)著。不記得因為什么事兒了，夏珂兇了女兒一下，打了下她的手，藍(lán)妮妮竟伸手讓夏珂抱了?！八涯惚У锰貏e緊，讓你心里很舒服”，之后一段時間，夏珂沒有原因地就會拍打藍(lán)妮妮一下。 “好狠心”， 孩子爸爸說。 現(xiàn)在回想，夏珂覺得自己有點著魔了。她太想要女兒需要她的感覺了。
結(jié)婚前，夏珂是學(xué)美甲的。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜歡穿超短裙，留夸張的發(fā)型。不似現(xiàn)在，面龐圓潤，脖子沒了，頭發(fā)毛糙，兩頰斑斑點點都是操勞的痕跡。
夏珂愛美，女兒兩歲多，去醫(yī)院治療，滿頭扎滿了小辮子。做針灸，頭上被剃得一塊塊的，她堅持給藍(lán)妮妮留長發(fā)，穿花花的小裙子。在醫(yī)院無聊，她拍女兒治療的過程，發(fā)到網(wǎng)上。女兒姓“蘭”，她給女兒起了網(wǎng)名叫藍(lán)妮妮。新聞報道說，孤獨癥是星星的孩子。她看著來氣，“我非要她在地球上”，于是，她給這個記錄女兒日常的賬號叫“藍(lán)妮妮在地球上”，后面還跟著一個紅色的氣球。
目前還沒有治療方法
藍(lán)妮妮三歲多時，蘭斌也來到了合肥，在一個工地上打工。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆幫忙帶孩子。夫妻倆計劃要二胎。 但一個消息又打破了他們的計劃。
2019年3月，一位網(wǎng)友在社交平臺上給夏珂留言，讓她把藍(lán)妮妮的血樣寄給他。一個多月后，對方傳給夏珂一份基因檢測報告，上面顯示，藍(lán)妮妮患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6級。
“我猜想是基因病，但沒想到是這么嚴(yán)重的基因病”，對方在微信上對她說，夏珂正在吃飯，看到這句話，手都抖了。
“多嚴(yán)重?”看到報告上有“退行”兩個字，夏珂試著問他?！皶雇藛?”“很大可能”，對方回?！笆遣皇菚雇顺芍参锶说臓顟B(tài)”，夏珂把“植物人”打出來，又刪掉了，她不敢面對這三個字?！半y道是后退到嬰兒般的狀態(tài)嗎?”她重新編輯了一遍。 “是的，很大可能，4歲以前要多注意”，對方回。
夏珂不相信，一家三口又去北京一家醫(yī)院做了次家系的基因檢測，結(jié)果也是一樣的。
藍(lán)妮妮在玩耍。新京報記者 王霜霜 攝
北京大學(xué)第一醫(yī)院小兒神經(jīng)科醫(yī)生吳曄介紹，伴鐵沉積的神經(jīng)變性病6型（NBIA6）， “非常罕見”，她也沒有診斷過。在兒科臨床上，NBIA 1型和2型的患者更為多見，患病率均在百萬分之一，而伴鐵沉積的神經(jīng)變性6型推測應(yīng)少于百萬分之一。截至目前，國際僅報道了小于10例NBIA6患者。這類病的特征是大腦的基底節(jié)、紅核及黑質(zhì)部位有鐵沉積。
患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積的病人倒退的時間早晚和速度不一樣，有的會在6個月到3歲之間發(fā)病，也有的人在成年期發(fā)病。
吳曄說，世界上目前還沒有針對NBIA6病因的治療方法。只能對癥治療，比如針對肌張力高，改善肌張力；有行為問題，做一些行為訓(xùn)練。但若患者家長想要二胎，就要搞清楚是否為基因問題。
像一個公主
很長一段時間內(nèi)，二人絕口不提“基因”這個話題了。夏珂專心帶藍(lán)妮妮做康復(fù)，晚上和網(wǎng)友直播聊天，最開始一天能收到二三十元錢的打賞，后來到五十多元，“夠買菜、吃飯的”。 關(guān)注藍(lán)妮妮的人越來越多， 她開始賣貨，接廣告。去年的收入能維持藍(lán)妮妮的康復(fù)費以及家庭的日常開銷。
藍(lán)妮妮的玩具房門上，掛著一串珠簾，是香港的一位網(wǎng)友寄的。玩具房里，擺滿了各式各樣的玩具。秋千、籃球架、尤克里里……大多數(shù)玩具都是藍(lán)妮妮的粉絲送的。一面墻寬的柜子上堆滿了箱子和包裹，里面也是粉絲送的禮物。這其中，藍(lán)妮妮會玩的不多。她最喜歡的是站在窗戶前，向外看，一看可以看很久。
“這個也是網(wǎng)友給我們寄的，這也是……”夏珂一一介紹這些物件的由來。香港的網(wǎng)友是一位中年男士，他每次看藍(lán)妮妮的視頻特別仔細(xì)。 發(fā)現(xiàn)藍(lán)妮妮吃飯坐的椅子矮，買了一個厚厚的坐墊寄過來;有次發(fā)現(xiàn)夏珂家的臥室墻掉皮了，還專門網(wǎng)購了一桶漆寄過來。
一位頭像是山水畫的河南大姐，加了她的微信后，立刻轉(zhuǎn)了三千塊錢過來。夏珂不收，她每天早上定點打電話。一位戴著大金鏈子、大手表，剃著光頭、胳膊上文身的90后男孩給藍(lán)妮妮送了一只阿拉斯加狗，狗籠子有小半間房子這么大，用大巴車從廣東一路運到合肥。
去年3月，女兒過生日，一位合肥網(wǎng)友特意趕到家里，給藍(lán)妮妮布置了生日場地，另一位網(wǎng)友送來了一個七個小矮人的生日蛋糕。墻上貼著美人魚的背景板，兩旁簇?fù)碇鴼馇?，藍(lán)妮妮穿著黑色的長裙、披散著長發(fā)坐在中間，像一個公主?！皬膩頉]這樣被重視過”，夏珂感慨。
天使的背面
1月4日，藍(lán)妮妮一家三口在家門口的一家飯館里吃飯。藍(lán)妮妮坐在靠墻的位置，夏珂端著一個碗，一勺一勺地把飯送進(jìn)她嘴里。她的手拍著桌子，腿不停地蹬著，嘴里“咦咦”“哦哦”地叫著。她把一瓶雪碧遞到媽媽面前，夏珂不斷地往她面前的小瓶蓋里倒飲料。喝一口雪碧，才愿意咽一口飯。平時，夏珂不許女兒吃太多甜食，這會讓孩子的神經(jīng)更興奮。但在外面時，為了不讓別人注意到女兒異常，她常常只能就范。
“幾歲了?”“你看呢？”“上幼兒園了嗎?”“明年明年”。飯店的老板一次次地過來搭話，蘭斌含混地和他應(yīng)付了兩個回合。他們夫妻最怕的就是別人注視的、尤其是異樣的眼光。
在老家，蘭斌帶著藍(lán)妮妮在村里玩，幾個小孩跟在后面議論“她不會說話，是個傻子”。一次，夏珂回到家，村里人聽說她在做短視頻，找她請教。末了，加了句“趕明俺也找俺村里的憨子、愣子去拍視頻”。 夏珂最害怕聽到“傻”“憨”這些字眼，一聽到，就渾身打哆嗦。她不喜歡回老家，城里這種門對門不認(rèn)識的關(guān)系，讓她最舒服。
在村里，孩子被人看不起。但在互聯(lián)網(wǎng)世界，夏珂卻感到了善意和接受。她想如果不是開了這個賬號，藍(lán)妮妮現(xiàn)在很有可能在老家被奶奶帶著，她和丈夫在外面打工。不夸張地說，互聯(lián)網(wǎng)改變了藍(lán)妮妮的命運。
夏珂明白大部分粉絲是因為藍(lán)妮妮的顏值而來，她現(xiàn)在拍視頻，會挑女兒比較好的一面發(fā)上去，給人營造一種藍(lán)妮妮很美好、快要好的感覺。“其實多觀察一會兒，她挺多情緒問題的”，夏珂說。
藍(lán)妮妮美好的一面留在互聯(lián)網(wǎng)，令人抓狂的一面留給夏珂和蘭斌。藍(lán)妮妮會的越多，破壞力越強。一不留神，就把生餃子捏了，廚房里做飯的佐料倒了。把玩具房的玩具撒得到處都是，看別人幫她收拾，她捂著嘴偷偷笑。她啃過的東西很多，生餃子、石子兒、桌子……必須時刻要占用一個大人的目光。
還有一些正在出現(xiàn)和即將出現(xiàn)的小尷尬，藍(lán)妮妮的尿不濕圍度夠，但長度已經(jīng)不夠了，她身高105厘米,嬰兒的尿不濕很快就穿不上了?，F(xiàn)在，夏珂避免給她穿裙子，穿尿不濕不舒服，藍(lán)妮妮會用手往里抓?！?0歲了還這樣怎么辦？想想就害怕”。
去年2月，短視頻平臺給夏珂打電話，問需不需要為藍(lán)妮妮發(fā)起募捐，夏珂拒絕了，“不論募捐100萬還是10萬，我說把錢都用在妮妮身上了，也是沒有人相信的”。有人在網(wǎng)上留言說她利用孩子的病欺騙關(guān)注，還有人說，藍(lán)妮妮根本沒病?？炊嗔?，夏珂都麻木了，干脆不理。
一般智力障礙的孩子大了之后，會有癡呆相，夏珂猜測女兒長大了可能也會不好看，到時，網(wǎng)友就可能不再喜歡她了?！白咭徊娇匆徊健?，夏珂說。
“親親”
“妮妮，放”，一個穿著護(hù)士衣服的老師說，“做對了，真棒，獎勵小餅干”。 藍(lán)妮妮把筆放進(jìn)一個桶里，老師把一個指甲蓋大的餅干遞給藍(lán)妮妮。兩三次后，藍(lán)妮妮失去了耐心，身子偏向一邊，老師把她的頭轉(zhuǎn)了回來，繼續(xù)重復(fù)……
“和海洋館里訓(xùn)練小海豚一樣”，1月5日，看著在接受康復(fù)訓(xùn)練的女兒，夏珂臉上露出苦澀的笑容。從知道從大人手里接?xùn)|西到坐、爬、走，這些對正常孩子來說稀松平常的事情，藍(lán)妮妮都經(jīng)過無數(shù)次的機械訓(xùn)練。
藍(lán)妮妮會不會退化也像一柄劍一樣，時刻懸在夏珂和蘭斌的頭頂。
吳曄看了藍(lán)妮妮的基因報告后，說不能確定藍(lán)妮妮得的到底是不是這個病。需要做進(jìn)一步的頭顱核磁共振檢查和RNA基因測序，才能更準(zhǔn)確地診斷。夏珂打算先在安徽老家的醫(yī)院看看，檢測不了，再把孩子帶到北京檢查。
夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫，一對父母帶著兩個女兒，上面寫著“一家四口，三餐四季”。 新京報記者 王霜霜 攝
夏珂租的房子客廳里掛著一幅漫畫，一對父母帶著兩個女兒，上面寫著“一家四口，三餐四季”。 他們還想要個女兒，這樣不用為孩子買房娶媳，未來藍(lán)妮妮也能有個照應(yīng)。但又擔(dān)心藍(lán)妮妮得的真是基因病，遲遲不敢要二胎。
晚上，藍(lán)妮妮睡著了，看著她的小手小腳，夏珂總是親不夠。今年，藍(lán)妮妮不僅能聽懂“親親”，還會拉著別人的額頭親，往爸爸媽媽的耳朵里吹風(fēng)。“我們對她做多了，她學(xué)會了模仿”。下午1點多，又要去醫(yī)院做康復(fù)了，蘭斌給女兒洗洗臉，把頭發(fā)簾撩上去，認(rèn)真地給女兒擦上香香。他說，人生最幸福的時刻就是女兒跑著撲向自己的懷里。
新京報記者 王霜霜
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