田惠萍65歲了，她的兒子是中國大陸第一批確診的孤獨(dú)癥兒童。
在30多年的時間里，田惠萍幾乎是“為了兒子，學(xué)了一個專業(yè)”，她創(chuàng)辦了中國第一個孤獨(dú)癥公益組織星星雨。2010年，她和兒子楊弢的故事被改編為電影《海洋天堂》。
多年來，作為孤獨(dú)癥人士的母親，田惠萍生活中始終有一條底線，“我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”
2017年，她開始帶著兒子環(huán)游世界，去了美國、歐洲、南非?！拔宜懒耍业暮⒆釉趺崔k？”這個問題在旅途中沒有被遺忘。孤獨(dú)癥家庭探索了30多年的問題，在去年九月，田惠萍給出了自己的答案：她成為全國首位簽署特殊需要信托的孤獨(dú)癥人士家長。
“我不是一個悲情媽媽”
一年來，37歲的楊弢獨(dú)自出行的最遠(yuǎn)距離，是樓下50米處的垃圾桶。
每天下午，他都要幫媽媽倒垃圾。出門前，田惠萍給他搭配好一件藍(lán)白相間的條紋短袖，一條卡其色休閑褲，白色的洞洞鞋和干凈的白色襪子。
倒完垃圾，楊弢回到五樓的家。他會在門口的地墊上搓一搓腳，進(jìn)門，洗手，坐到客廳專屬的沙發(fā)上，田惠萍會給他獎勵山楂片，作為“任務(wù)”回報(bào)。
楊弢也不是每一次都順利回來。有一年的大年初一，他倒垃圾時把門禁卡和垃圾一起扔了，站在單元門外無所適從。田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子超過10分鐘沒有回來，下樓尋找楊弢，并在垃圾桶內(nèi)發(fā)現(xiàn)了藍(lán)色的門禁圓圈。垃圾桶太深，田惠萍只好把它橫放到地上，鉆進(jìn)桶里拿。
此后，再下樓倒垃圾，楊弢手腕上會拴著白色的鑰匙繩，也會用手指緊緊捏住門禁片。
田惠萍今年65歲，一頭短發(fā)染成栗子色，身形瘦削，一身紅色針織開衫，里面搭了件黑色條紋衫，下身是灰色燈芯絨休閑褲。這是她的居家打扮，哪怕一個星期都沒有人敲門，她也會提前一天搭配好，“不是為了給誰看”。
她家里收拾得干凈整潔，“沒有一件家具沒有故事”，客廳里有一張中式古典的雕花桌子，曾經(jīng)是她的工作臺；一個熊貓牌全波段老收音機(jī)，是上世紀(jì)50年代父母留下來的。
朝南的陽臺上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花園”，春天來了，屋內(nèi)的春色不比外面遜色。
2020年春天，新冠疫情暴發(fā)的時候，母子倆正在美國旅行。回國隔離期間的核酸檢測，對楊弢來說是生活中的意外事件，“現(xiàn)在只要拿著棉簽讓他張嘴，他就會情緒失控”。
此后，楊弢很少再出門。外人很難想象長達(dá)一年多的時間，和孤獨(dú)癥兒子生活在一起是什么樣的生活狀態(tài)。但田惠萍喜歡這樣的居家生活，她用“平靜安詳”形容這些日子。
每天，睡到自然醒，12點(diǎn)吃早餐，牛奶咖啡，雜糧和蔬菜，桌上點(diǎn)著蠟燭，擺盤精美。
3月28日下午，楊弢干完了露臺搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再給楊弢幾片曲奇餅干，作為獎勵。每到吃的時候，楊弢的表情會松弛下來。
下午4點(diǎn)，田惠萍讓楊弢進(jìn)廚房幫忙擇豆角，楊弢把一根長的豆角折成兩段，臉上綻放著笑容，田惠萍拿起手機(jī)，拍攝視頻，嘴里說著，“看，弢弢今天多高興，真棒！”
她也會發(fā)脾氣，“昨天還發(fā)呢”，但是什么原因，已經(jīng)忘了?！跋才肺覀兌加校也粫?yàn)樗莻€孤獨(dú)癥跟他發(fā)火?！?/p>
“我的老閨蜜，她們評價說，田，我們真想不到你是一個宅在家里的女人?！痹谕饨绲南胂笾校锘萜荚?jīng)一度帶著堅(jiān)強(qiáng)、犧牲、悲情的標(biāo)簽，“我不是一個悲情媽媽，從來不是。我和弢弢的關(guān)系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現(xiàn)在和兒子是最理想的狀態(tài)。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。相互的，平常的，平靜的，很日常的生活。”
2022年3月28日，田惠萍母子準(zhǔn)備喝下午茶。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“犧牲我就公平嗎？”
田惠萍從小家境優(yōu)渥。她是“文革”后的第一屆高考生，1978年進(jìn)入四川外語學(xué)院攻讀德語，畢業(yè)后在重慶建筑工程學(xué)院當(dāng)老師。作為家中最小的女兒，“感覺世界就是為了寵我而存在的”。
1986年，田惠萍把剛出生不久的兒子交給父母照料，公派德國留學(xué)。當(dāng)時，楊弢剛過百天?！皞械那榫w稍縱即逝，被出國的喜悅淹沒了。”
兩年后，田惠萍回國。3歲的楊弢還不會說兩個字連在一起的詞。田惠萍想盡辦法教他說話，買了很多兒歌磁帶放給他聽，讓他學(xué)著唱，但成效不大。后來，楊弢上了幼兒園，問題更加明顯。
田惠萍帶著楊弢去做了兒童發(fā)育篩查，做完后，醫(yī)生建議再去看看精神科。那是1989年，全國能給兒童診斷這類病癥的醫(yī)院并不多。
田惠萍至今都記得，在精神科那間科室，她問醫(yī)生的三個問題。
第一個問題，“我的孩子到底怎么了？”
醫(yī)生回答：“這是一種很嚴(yán)重的病，叫嬰幼兒孤獨(dú)癥譜系障礙，簡稱孤獨(dú)癥?！?/p>
第二個問題，“這個病該怎么治？”
醫(yī)生回答：“這個病治不了，因?yàn)闆]人知道它的發(fā)病原因。目前為止，醫(yī)學(xué)界僅僅有一些探索性的療法。”
第三個問題，“他將來會怎樣？”
醫(yī)生回答：“想要生活自理，基本是做不到了?！?/p>
后來醫(yī)生說什么，她已經(jīng)聽不見了。那天，田惠萍的感覺是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的?！焙芏嗄旰螅３e人說，“每一張孤獨(dú)癥診斷書的背后都是一個母親破碎的夢”。
她是大學(xué)老師，是上個世紀(jì)80年代的海歸青年，獨(dú)立、自信，迎面而來的人生本該是象牙塔里的知識分子模樣。而那一天，“仿佛人生的夢剛剛揭幕，就被生生摧毀了?！?/p>
田惠萍不能接受的不是孩子“有問題”，而是面對這個問題，“我這個母親竟沒有絲毫的應(yīng)對之力”。
除此之外，她更多的心情是憤怒?！盀槭裁词俏业暮⒆?？我自小就很得意，不僅因?yàn)楦改甘歉吒?，更是自己從沒有不如人過，從來沒有我田惠萍解不了的題。”
但是楊弢給她出的這個難題，讓她第一次感覺到“什么是無能”。如果要她放棄楊弢，她于心不安。因?yàn)闂顝|而放棄田惠萍本該有的生活，她又不甘。
不想只做一個“陪伴楊弢的母親”，田惠萍陷入了矛盾的漩渦?！拔也灰粋€永遠(yuǎn)被挫折感打敗的人生，這是我田惠萍不習(xí)慣的。”
最絕望的時候她曾想過帶著楊弢離開這個世界。她把安眠藥放到粥里，熬完之后，大腦一片空白，“我不知道發(fā)生了什么，我今天都回憶不起來”。后來，她對著一無所知的楊弢發(fā)脾氣，“你讓我連死的權(quán)利都沒有了”。
她從哲學(xué)里尋找慰藉，寫下了20萬字的哲學(xué)筆記：“犧牲他，全社會都會責(zé)備我，我也不會原諒我自己，但犧牲我就公平嗎？”
平復(fù)心情之后，田惠萍用德文給國外的朋友寫了一封信，信的結(jié)尾是“你們認(rèn)識的田已經(jīng)消失了，活下來的是楊弢的媽媽”。
上世紀(jì)90年代，田惠萍和楊弢。兒時的楊弢看起來和普通孩子差不多。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“你想過沒有，將來誰照顧他？”
田惠萍的人生軌跡從此轉(zhuǎn)向。
她開始到處搜尋關(guān)于孤獨(dú)癥的資料，一無所獲。
1992年，朋友介紹她到北京求醫(yī)，北京大學(xué)第六醫(yī)院剛剛開了一個針對孤獨(dú)癥的兒童病房?！肮陋?dú)是一種狀態(tài)，怎么還是個?。俊彼Ｍ诒本┱业酱鸢?。
門診醫(yī)生認(rèn)可了楊弢的孤獨(dú)癥診斷書，建議讓楊弢住院。她燃起了一絲希望，“是不是這里能治呢？”
上世紀(jì)90年代初，中國孤獨(dú)癥領(lǐng)域還是一片空白。孤獨(dú)癥歸屬為精神疾病。楊弢的殘疾證上寫的是精神病。事實(shí)上，孤獨(dú)癥的三類核心癥狀是：社會交往障礙、語言交流障礙、動作刻板。
楊弢住進(jìn)醫(yī)院，在當(dāng)時，醫(yī)療機(jī)構(gòu)一般用的是針對精神疾病的控制藥物。用藥幾天后，楊弢變得有些呆滯，還常常流口水，田惠萍要求醫(yī)生給他停藥。
在住院期間，田惠萍在醫(yī)院的圖書室看到了一本影印件，一本繁體的關(guān)于孤獨(dú)癥兒童行為訓(xùn)練的小冊子。她按照書上介紹的方法試著教楊弢。
在以往，楊弢不會把眼神聚焦。按照書上的方法，田惠萍把指令的東西移動到楊弢的眼前，同時，在他的目光觸及物體的時刻，給他一個獎勵。這樣的訓(xùn)練重復(fù)了幾次之后，他的大腦在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立了聯(lián)系。
還有上廁所的問題，普通孩子在小的時候也難免經(jīng)歷過被家長帶進(jìn)草叢解決一時之急的窘境。問題在于，普通的孩子長大以后懂得約束自己，但孤獨(dú)癥的孩子不懂。
但田惠萍沒有就此把楊弢關(guān)在一座隨時可以上廁所的房子里。她的方法是利用孤獨(dú)癥人士“刻板”的特性，嚴(yán)格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發(fā)生在兩個場合，一是寢室，二是廁所。
研究一段時間后，田惠萍開始相信，她有希望通過學(xué)習(xí)這門技術(shù)幫助楊弢獲得相對有尊嚴(yán)的人生。不僅如此，她還在醫(yī)院中認(rèn)識了很多情況類似的家長。“這個發(fā)現(xiàn)對我意義重大，我不一定非得治好他的病，只需要想辦法矯正他的行為?！?/p>
當(dāng)時，根據(jù)楊弢的診斷，醫(yī)生建議田惠萍申請二胎許可，“這樣還可以擁有做正常孩子?jì)寢尩纳铙w驗(yàn)。”
醫(yī)生還說：“你想過沒有，將來誰照顧他（楊弢）？”
孤獨(dú)癥如何“托孤”的問題，從那時起就盤旋在田惠萍的腦中?！霸偕粋€孩子，把一個生命尊嚴(yán)托付給另外一個生命，還沒有出生就要承擔(dān)將來照顧哥哥的責(zé)任，連一天的輕松都沒有。”
田惠萍解題的方式是：動員全社會關(guān)注和尊重像楊弢一樣的孩子。
兩個多月后，田惠萍辦理了出院手續(xù)，回到了重慶家中。她想尋找另一種可能，“不再是傳統(tǒng)的我家生病我獨(dú)自照料”，辦一個專門的機(jī)構(gòu)，把這套科學(xué)的方法普及給更多孤獨(dú)癥家長。
首先要做的是辭職，作為一個大學(xué)教師，她當(dāng)時已經(jīng)分了兩居室的房子。辭職在那個年代叫做砸破“鐵飯碗”，家里人都反對。
但那時的田惠萍覺得，這個國家不缺少優(yōu)秀的大學(xué)老師，但缺少一個能教孤獨(dú)癥孩子的老師，“那時候的我就是這樣狂”。
1995年，田惠萍和楊弢在九寨溝，照片如今擺放在田惠萍的臥室。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“星星的孩子”學(xué)坐公交車
1993年田惠萍在北京創(chuàng)辦了星星雨，創(chuàng)辦初期，星星雨的教育主要針對家長，讓家長知道如何訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童。
楊弢跟隨田惠萍，在初創(chuàng)的星星雨接受了一年的訓(xùn)練。1994年秋天，9歲的楊弢被海淀培智中心學(xué)校（專門接收心智障礙者的學(xué)校）接納為一年級的學(xué)生。在他剛?cè)雽W(xué)的第一個星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否適應(yīng)學(xué)校的生活。“這畢竟是他走出家庭，走出星星雨后的第一個社會圈?！?/p>
一周后，她的心開始安定，楊弢在學(xué)校沒有表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不適應(yīng)，這意味著他邁出了第一步。田惠萍開始新一輪的訓(xùn)練——讓楊弢適應(yīng)更廣泛的社會。
田惠萍開始嘗試讓楊弢獨(dú)立乘坐公交車。
從第一次坐公交車、認(rèn)識公交車這個小型社會空間、接納一系列突發(fā)意外，到能獨(dú)立乘坐，楊弢幾乎用了8年時間。
四五歲時，楊弢在重慶，公交車上總會有人給他讓坐。他以為只要上車就會有位子坐下。如果沒有空位子，他就會走到某個人面前，“二話不說，就坐在別人的腿上”。
田惠萍感到危險：如果再長大一些，這樣做會有什么后果呢？田惠萍開始教楊弢，在公交車上不一定都要坐著，更不能隨便坐到別人身上?！皬|兒似乎理解了，當(dāng)然都是被我緊緊地抓住。”
七八歲時，在北京，新的問題出現(xiàn)了：只要有人站起來準(zhǔn)備下車，楊弢會不顧一切地?cái)D過所有旁邊的人，去坐那個位子。這樣的行為，讓周圍的人反感，“糟就糟在這里，輕者瞪他兩眼，重者說一句，更有甚者兇蠻地將他推開。”
這些經(jīng)歷不僅讓驕傲的田惠萍“淚往肚里流”，更把楊弢嚇得不知發(fā)生了什么。但田惠萍明白，必須抓住這個機(jī)會讓他理解，“搶座位”會有什么樣的結(jié)果。
逐漸地，楊弢明白了，只有他跟前的人站起來時，他才能去坐。直到有一回，他和另外一個人都站在一個座位旁，當(dāng)位子空出來時，楊弢居然稍等了一下，待確定那個人不坐時，他才坐下。“這一切我都看在眼里，楊弢又學(xué)會了一個公共場合的適應(yīng)行為！”
學(xué)會搭乘公交車也同樣艱難。等車時，來了一輛車，田惠萍問他：“這是幾路車？”楊弢只能重復(fù)：“幾路車?！?/p>
于是，田惠萍領(lǐng)著他到公交總站，先讓他知道車牌掛在什么地方，一個一個摸車牌，讓他念出來“323”、“374”。此后幾乎每次送他上學(xué)都要問他“來的車是幾路？”
接下來的一步是訓(xùn)練他回答：“你上學(xué)坐幾路？”“坐374，” “323來了上不上？”“不上?！边@一過程幾乎持續(xù)了近兩年。
第三年開始，田惠萍只送到學(xué)校附近的車站，目送楊弢過天橋，過人行道。再后來，田惠萍退得更遠(yuǎn)一些。當(dāng)楊弢從家附近坐車走后，田惠萍就在公共電話旁等待，時間差不多了，她打電話問學(xué)校：楊弢到了嗎？
萬一沒到，她也做好了心理準(zhǔn)備，打著出租車沿途尋找。“我明白，任何嘗試都會有風(fēng)險，但我必須去嘗試。因?yàn)槲覑鬯瑦鬯蛻?yīng)該讓他有做人的生活和權(quán)利。”
也有過意外，一次，楊弢放學(xué)坐的車如往常一樣到了，田惠萍看見他背著書包站在后車門門口，心想“弢弢真棒！”前面兩個車門打開，又關(guān)上，車啟動走了，楊弢沒有下車，因?yàn)樗却暮箝T沒開。田惠萍追著拍車門，大聲叫喊，司機(jī)聽到喊聲后打開了后門。
售票員說：“我問了他那么多聲了，他都不回答，他為什么不回答？”
田惠萍對售票員說：“我只想跟你說，不是所有的人都能回答問題。”
“我什么都教給他了，但沒想到，兒子站在門口了，售票員還要問一句，‘下嗎？’不答應(yīng)就不開門，這個是我沒想到的?！?/p>
田惠萍只能繼續(xù)訓(xùn)練，模仿北京售票員說話、報(bào)站臺，讓楊弢回答下車。這樣反復(fù)訓(xùn)練了一個月，再用兩三個周末反復(fù)檢驗(yàn)成果，到三年級下半學(xué)期時，12歲的楊弢可以自己背著書包上學(xué)放學(xué)了。
1998年，也就是楊弢上學(xué)四年后，有記者想要拍攝田惠萍送楊弢到公共汽車站的情形，田惠萍說：“我現(xiàn)在已不送他去車站了。他每天吃了早飯后，就在家跟我說再見，然后就自己走了。”記者問，能否為了拍攝破一次例，田惠萍答應(yīng)了。
那天，在車站，“弢兒似乎對我們的存在渾然不知，也許他什么都知道，只是不知道這與他有什么‘關(guān)系’?！?/p>
來了一輛公共汽車，不是他要坐的那一路，他沒動。第二輛車是374路，他上去了。車上很擠，正值北京上班的高峰期，他只能站在門口，扶住把手，讓自己站穩(wěn)。就在車要開動的那一瞬間，楊弢把臉轉(zhuǎn)過來沖著田惠萍，笑得很開心，“在我看來，甚至有幾分得意。他向我們揮揮手，表示再見?！?/p>
2022年3月28日，楊弢擇豆角，田惠萍錄下視頻。新京報(bào)記者 朱清華 攝
“我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”
2003年楊弢從培智學(xué)校畢業(yè)，進(jìn)入一家為成年心智障礙者提供社區(qū)托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)，他在那里生活得很開心。
那個時候開始，田惠萍有田惠萍的生活，楊弢有楊弢的生活。母子二人只在周末的時候互相陪伴。
2008年，田惠萍退休了。這么多年來，她的內(nèi)心始終存在一條底線——“我的生活里不能只剩下照顧兒子這一個內(nèi)容，我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”
離婚后，田惠萍孤身帶著孩子將近30年。她的遺愿清單上有一條沒有劃掉：一個人在巴黎生活一段時間。她要去看大仲馬的墓，去笛卡兒的故鄉(xiāng)?！瓣P(guān)于去巴黎的準(zhǔn)備功課我做了幾十年?！?/p>
2017年3月，田惠萍一個人去了巴黎，在那里住了8天。當(dāng)她離開的時候跟朋友發(fā)短信：這個世界上很多地方都很迷人，離開的時候都會有些不舍，但是唯獨(dú)巴黎，讓我離開的時候很難過，我不想離開它，我熱愛它。
這段日子是屬于田惠萍自己的。她說，楊弢的存在讓她明白了一點(diǎn)：生命不待。
“我對于身邊的人忙完這個再忙那個，這樣的排序是不屑一顧的，現(xiàn)在身邊很多人說我過上了他們羨慕的生活，他們總是有一堆理由不去過我過的生活。我是見縫插針去實(shí)現(xiàn)我的愿望?！?/p>
從巴黎回來以后，田惠萍和楊弢的生活格局再次發(fā)生了變化。
托養(yǎng)中心的費(fèi)用從每月3000元漲價到6000元，田惠萍把楊弢接回家，自己來照料。
再次出行，楊弢自然就在規(guī)劃之內(nèi)。
2017年夏天，田惠萍和其他幾個朋友帶著楊弢，從西雅圖、波特蘭到黃石公園，然后又繼續(xù)向東，最后在亞利桑那州大峽谷結(jié)束，旅途一共34天。
“很多人驚嘆我居然敢?guī)е泄陋?dú)癥的楊弢周游世界，想象著田老師太難。其實(shí)多慮了，楊弢好養(yǎng)好帶，我很輕松，因?yàn)槲以谙硎茏约撼种院阈袨橛?xùn)練的成果。”
對于孤獨(dú)癥人士來說，外出旅行最大的困難在于，他們很難適應(yīng)陌生的環(huán)境和旅途的變化。就像學(xué)搭公交車一樣，田惠萍相信，孤獨(dú)癥人士的行為適應(yīng)能力，要去社會中習(xí)得。
比如，楊弢不喜歡機(jī)場的安檢流程。對楊弢來說，一旦有人在短時間內(nèi)給他三道以上的指令，他就會立刻焦躁起來。有一次，在機(jī)場被工作人員要求轉(zhuǎn)身、伸胳膊伸腿的時候，楊弢突然失控，大聲叫喊，招來了機(jī)場保安。
“但這不意味著從此就不帶他坐飛機(jī)了”。事實(shí)上，在類似的事情發(fā)生幾次之后，楊弢開始自然地把“接受安檢”和“出去玩”聯(lián)系在了一起。
飲食當(dāng)然也是一大問題。“幼年刻板的弢弢，沒見過的，沒吃過的，形狀改變了的，他碰都不碰。”第一次帶楊弢到美國，田惠萍專門準(zhǔn)備了一大瓶自制的辣醬；第二次到奧地利、捷克只帶了一小瓶；再后面只帶一點(diǎn)花椒粉就夠了。
一路上，田惠萍遇到的眼神大多數(shù)都是善意的。門票免費(fèi)，不用排隊(duì)……現(xiàn)在楊弢的大多數(shù)行為就像普通游客一樣，但田惠萍還是會例行跟人說，“我的孩子是個孤獨(dú)癥，他可能會出現(xiàn)什么情況?！?/p>
她想通過這樣的方式，讓楊弢出現(xiàn)的地方，多一個人聽到“孤獨(dú)癥”，這已經(jīng)成為她的一種職業(yè)生活習(xí)慣。“我從來不把楊弢作為一個秘密，不會去隱瞞，我可以帶著他出現(xiàn)在任何公眾場所，這本身就是在倡導(dǎo)。”
2017年，田惠萍母子在挪威巨舌巖合影。新京報(bào)記者 朱清華 攝
孤獨(dú)癥托孤
“我死了，我的孩子怎么辦？”這是所有孤獨(dú)癥家長繞不開的話題。
從始至終，田惠萍沒有想過把孩子托付給任何一個人，“任何捆綁都是不善良的”。如果大的社會保障體系還不能承接楊弢的下半生，她要建構(gòu)自己的微體系，為楊弢的下半生做好拼圖。
拼圖包括三部分：人、事、錢。
起初，她遇到最大的難題是，不能指定監(jiān)護(hù)人，只能按照法律順序。這樣一來，楊弢同父異母的妹妹很有可能成為楊弢的監(jiān)護(hù)人。
2021年1月1日起實(shí)施的《民法典》增加了遺囑指定監(jiān)護(hù)制度。這意味著田惠萍可以通過遺囑，為楊弢選定監(jiān)護(hù)人。
去年9月23日，田惠萍正式簽了信托協(xié)議。田惠萍選擇了五個熟悉楊弢的自然人作為監(jiān)護(hù)人。光大信托是財(cái)產(chǎn)管理的角色。北京曉更助殘基金會和薛曉路導(dǎo)演作為她的遺囑監(jiān)察人，來監(jiān)督信托機(jī)構(gòu)是否按照她的遺囑來支付費(fèi)用。
信托協(xié)議中附有一個監(jiān)護(hù)協(xié)議，在監(jiān)護(hù)協(xié)議中，田惠萍會列出意愿清單，比如，楊弢每年有一次生日會。監(jiān)護(hù)人知情后，由第三方樞紐機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)選擇地點(diǎn)和慶祝方式，信托公司負(fù)責(zé)支付，監(jiān)察人負(fù)責(zé)監(jiān)督支付情況。
田惠萍說她最主要的財(cái)產(chǎn)就是北京通州的這一套120平方米的房子。此外，她每個月還有4000多元的退休金，有時候外出培訓(xùn)講課會有一定的勞務(wù)費(fèi)。目前，在楊弢的信托賬戶里，他的父親也注入了資金。
不僅田惠萍，廣州的孤獨(dú)癥人士家長戴榕也在嘗試這一“托孤”辦法。
戴榕擔(dān)心真正開始實(shí)施以后，照料者不能充分了解兒子的生活習(xí)慣，她開始每天拍攝兒子的生活視頻，試圖最大記錄下他的生活點(diǎn)滴。“我在意愿清單上寫得很清楚，但那些都是文字，其實(shí)你不能很形象地看到他的一些特點(diǎn)。”
戴榕兒子的意愿清單很豐富：每周兩次外出就餐和兩次自主做飯，每周健身或足療一次。每月理發(fā)1次，每季K歌1次等等。
這份信托框架非常完備，所有角色都已經(jīng)定好意向的組織。但戴榕坦承，“現(xiàn)在只有框架，沒有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要給這個框架試錯的機(jī)會，讓各個角色慢慢成為一個合格的監(jiān)護(hù)人和監(jiān)察人。”
3月28日下午，北京通州，楊弢聽隨媽媽的指令把花盆從屋內(nèi)端到露臺。田惠萍新買的玫瑰種子發(fā)出細(xì)小幼嫩的綠芽，等待著接受春天的陽光雨露。她動過腰椎手術(shù)，無法彎腰干體力活。楊弢成為了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。
田惠萍記得，多年前，一個法國人專門來北京采訪她?！八屛?guī)罔F，在地鐵里他跟我說，他看了電影覺得我的生活是一個很好的故事。我當(dāng)時就說，對你們來說是故事，對我來說是生活。”
新京報(bào)記者 朱清華
責(zé)任編輯：Rex_01
