（視頻記者:覃廣華、黃凱瑩）
新華社南寧3月5日電（記者汪奇文、黃浩銘、黃凱瑩）“每一個小群體都不應(yīng)該被放棄！”這是在去年的國家醫(yī)保局與企業(yè)談判中走紅的“金句”，全國政協(xié)委員杜麗群亦深以為然，并一直踐行著。
杜麗群在廣西南寧市第四人民醫(yī)院大院內(nèi)。新華社記者 陸波岸 攝
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。關(guān)注罕見病患者這一群體，源于杜麗群的本職工作。杜麗群是廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科的護(hù)士長，在醫(yī)院與病人打交道幾十年的她遇到過一些罕見病患者。她說，不光要在本職崗位上為病人做好服務(wù)，更要把這些群體的呼聲反映到兩會上，保障他們的權(quán)益。
2021年，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的“救命藥”被納入醫(yī)保，并從剛進(jìn)入中國市場時的一針70萬元降至3.3萬元。杜麗群長期重點(diǎn)關(guān)注藥品價(jià)格，曾提交《關(guān)于遏制藥品價(jià)格上漲的提案》，同時對罕見病治療藥物價(jià)格高昂的問題，也關(guān)注已久。
在廣西南寧市第四人民醫(yī)院，杜麗群（左）和護(hù)士交流病人用藥情況。新華社記者 陸波岸 攝
今年年初，新醫(yī)保政策下包括廣西在內(nèi)的多地開展了首批進(jìn)行諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療。春節(jié)過后，杜麗群來到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院調(diào)研，這所醫(yī)院是廣西唯一被授予的中國脊髓性肌萎縮癥（SMA）診治中心聯(lián)盟單位。
“原來我們這里的脊髓性肌萎縮癥病人只有2人用上了這個藥，現(xiàn)在納入醫(yī)保后已有超過20名患兒登記，并陸續(xù)開始用藥?！甭牭皆撛簝和窠?jīng)內(nèi)科主任阮毅燕介紹的情況，杜麗群覺得非常振奮。
在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫(yī)生了解罕見疾病用藥及其價(jià)格情況。新華社記者 陸波岸 攝
除了SMA，還有許多的罕見病存在著高誤診、高漏診、用藥難的問題。杜麗群又走訪了醫(yī)院里跟罕見病相關(guān)的多個科室，一一記錄下了他們對于罕見病診療的困難以及呼聲。
“作為全國政協(xié)委員，我很自豪，也感到肩上的壓力?！倍披惾禾寡宰约旱闹R結(jié)構(gòu)比較單一，履職能力還需加強(qiáng)，“平時我會注意觀察現(xiàn)實(shí)生活中存在的問題，工作之余多深入基層調(diào)研?！?/p>
在日常工作中，杜麗群不僅是同事和病人眼中的護(hù)士長，也是傾吐心聲的“知心大姐”。杜麗群說，同事在工作中遇到什么問題，病人在生活和治療中碰到什么困難、對政策有什么期盼，都喜歡向她傾訴。這其中有不少的意見和建議被她吸納到自己的提案之中。
在今年的全國兩會上，杜麗群遞交了她的調(diào)研成果——《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病醫(yī)療保障力度的提案》，建議繼續(xù)完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系，提高罕見病醫(yī)療保障水平。
關(guān)鍵詞： 全國兩會
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