隨著科技進(jìn)步,人們的視野比以前更加寬廣,在古代被認(rèn)為是魔鬼化身的連體嬰兒,在現(xiàn)代已經(jīng)可以被正確看待。
醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)之后,大部分連體嬰兒都可以通過手術(shù)的方式分離,讓他們過上普通人的生活。
(資料圖)
因此現(xiàn)代連體嬰兒保持連體狀態(tài)長大的并不多。
但連體嬰兒分離手術(shù)也是有風(fēng)險(xiǎn)的。
很多連體面積較大的嬰兒,分離之后都會(huì)面臨失去其中一個(gè)孩子的可能性。
因此,2006年6月玲玲和瓏瓏降生的時(shí)候,她們的母親楊偉就面臨著這樣的選擇
——是為了孩子的生命安全著想,讓她們保持連體狀態(tài)長大?還是冒著風(fēng)險(xiǎn)將她們分離開?
無論哪個(gè)選擇,楊偉都很難下決心。
因?yàn)榱崃岷铜嚟嚨那闆r跟其他孩子不太一樣,她們是坐骨連體嬰兒。
即便是在連體嬰兒里,也屬于非常罕見、分離風(fēng)險(xiǎn)極大的一種。
全世界僅有8例的連體嬰兒
2009年6月19日,湖北省孝感市云夢縣的一個(gè)鎮(zhèn)衛(wèi)生院里,21歲的楊偉正在進(jìn)行剖腹產(chǎn)。
楊偉跟丈夫張建軍相識(shí)相愛不久后便結(jié)婚,年紀(jì)輕輕就懷了孕。
當(dāng)時(shí)兩口子都很開心也很興奮,對當(dāng)父母的未來充滿幻想。
讓他們沒想到的是,自己的孩子跟別人家的孩子有太大的不同。
經(jīng)過剖腹產(chǎn),一對雙胞胎女嬰降生了。
為人父母的喜悅只在楊偉和丈夫心中持續(xù)了一瞬間,緊接著他們的心就被擔(dān)憂籠罩——兩個(gè)孩子坐骨相連,無法分開。
在孩子誕生后的幾天時(shí)間里,醫(yī)生在保證嬰兒安全的前提下,做了相應(yīng)的檢查。
檢查結(jié)果讓楊偉夫婦心里更加難受了。
根據(jù)檢查,兩個(gè)嬰兒的大腸、結(jié)腸、肛門、尿道是共用的,膀胱雖然分開,卻也互相連接,好在身體其他器官都還相互獨(dú)立。
這為孩子帶來了極大的不便。
這樣眼中的器官供用,為孩子帶來了極大的不便。
兩個(gè)孩子平常只能面朝天花板躺著,兩個(gè)小小的軀體呈直筒狀,如果要坐起來,就必須面對面。
這樣的坐骨連體嬰兒是極為罕見的。
據(jù)統(tǒng)計(jì),連體嬰兒的發(fā)病率大概在二十萬分之一,這樣坐骨連體的連體嬰兒發(fā)病率只有兩百萬分之一。
當(dāng)時(shí),全世界有記載的坐骨連體嬰兒也只有8例,楊偉的孩子成了其中之一。
到底應(yīng)該怎么辦?這個(gè)問題愁壞了楊偉夫婦。
這對夫婦年紀(jì)尚輕,還沒有建立穩(wěn)定的收入渠道。
楊偉的丈夫張建軍是做焊工的,一個(gè)月只能賺一千多元錢,還需要租房和日?;ㄤN。
這樣的經(jīng)濟(jì)情況,讓兩個(gè)人原本覺得養(yǎng)一個(gè)孩子就夠了,養(yǎng)兩個(gè)孩子已經(jīng)非常不容易了。
如果要施行連體嬰兒分離手術(shù),他們恐怕負(fù)擔(dān)不起高昂的手術(shù)費(fèi)用。
更何況,連體嬰兒分離手術(shù)是十分復(fù)雜的手術(shù),一不小心就容易導(dǎo)致兩個(gè)孩子其中之一死亡。
而坐骨連體嬰兒的手術(shù)更是難上加難。
無論怎么想,楊偉都覺得做手術(shù)的難度堪比登天。
但是不做手術(shù),孩子就不能健康成長,未來無法擁有普通的人生,甚至可能一輩子都沒法走路。
最終楊偉做了身為一個(gè)母親所能做的最偉大的決定:無論結(jié)果如何,手術(shù)一定要做。
她給兩個(gè)孩子起名叫玲玲和瓏瓏,希望她們手術(shù)后能擺脫天生的缺陷,成為玲瓏可愛的女孩。
十五個(gè)小時(shí)手術(shù),創(chuàng)造了全國首例奇跡
有了母親的同意,醫(yī)院開始針對玲玲和瓏瓏的特殊情況,匯集不同領(lǐng)域的專家教授,為連體女嬰策劃了一整套手術(shù)方案。
但是由于孩子年齡太小,還不具備手術(shù)條件,醫(yī)生建議等到四個(gè)月之后,孩子身體比出生時(shí)更加強(qiáng)壯,再進(jìn)行手術(shù)。
2009年11月17日,是決定兩個(gè)孩子命運(yùn)的一天。
楊偉和張建軍看著兩個(gè)孩子被推進(jìn)手術(shù)室,心里萬分忐忑。
這幾個(gè)月的相處,已經(jīng)讓玲玲和瓏瓏成為了夫妻倆生命中不可或缺的一部分。
他們不由得想象,如果手術(shù)出了意外,如果其中一個(gè)孩子或者兩個(gè)孩子全都沒了,他們的人生將會(huì)多么灰暗。
而醫(yī)生和護(hù)士們則沒有想這么多,他們的精力完全集中在了手術(shù)上面。
從早上七點(diǎn)半開始,醫(yī)院十八個(gè)科室、三十多個(gè)教授,前赴后繼地開始對玲玲和瓏瓏進(jìn)行手術(shù)。
這場規(guī)模龐大的手術(shù)一直持續(xù)到晚上十點(diǎn),一共將近15個(gè)小時(shí),兩個(gè)孩子一度出現(xiàn)過喘不上氣的生命危險(xiǎn)。
醫(yī)生對手術(shù)室外的楊偉和張建軍下了病危通知書。
這個(gè)消息差點(diǎn)把楊偉擊垮,是身邊的好心人不斷給她打氣,才撐了過來。
最終手術(shù)圓滿成功,兩個(gè)孩子從手術(shù)臺(tái)上被轉(zhuǎn)進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行24小時(shí)監(jiān)測。
雖然還沒有脫離危險(xiǎn)期,但是沒有在手術(shù)臺(tái)上失去任何一個(gè),已經(jīng)讓楊偉和張建軍為之喜極而泣。
回歸日常生活,姐妹情況大不同
讓所有人都很高興的是,雖然手術(shù)過程中出現(xiàn)了一點(diǎn)意外,不過手術(shù)后兩個(gè)孩子的情況都非常好。
在重癥監(jiān)護(hù)室里,兩個(gè)孩子各項(xiàng)指標(biāo)都比較穩(wěn)定。
妹妹瓏瓏一度發(fā)燒到39度,也算是手術(shù)后的正常反應(yīng)。
手術(shù)后第六天,玲玲和瓏瓏身上的傷口還有發(fā)炎的情況。
不過已經(jīng)可以不用住在重癥監(jiān)護(hù)室,轉(zhuǎn)到了普通病房進(jìn)行24小時(shí)監(jiān)護(hù)。
11月23日,分離六天之后,楊偉和張建軍再次看到了自己的兩個(gè)孩子。
上次見到玲玲和瓏瓏的時(shí)候,兩個(gè)孩子還是坐骨相連的狀態(tài)。
現(xiàn)在,兩個(gè)孩子就像普通嬰兒一樣,可以互相對望,也可以一起望著媽媽,這讓楊偉感動(dòng)得差點(diǎn)落淚。
回到普通病房的最初一個(gè)月,兩個(gè)孩子沒有辦法吃飯,一直都靠營養(yǎng)針生活。
護(hù)士們24小時(shí)連軸轉(zhuǎn),時(shí)刻警惕著玲玲和瓏瓏的身體出現(xiàn)意外情況。
醫(yī)生也一日數(shù)次前來查看情況,監(jiān)控孩子的恢復(fù)能力。
一個(gè)月之后,主治醫(yī)生對玲玲和瓏瓏進(jìn)行了全方位的診斷,與其他專家討論過之后一致認(rèn)為:
玲玲和瓏瓏已經(jīng)度過了危險(xiǎn)期,能夠進(jìn)行正常生活,可以出院回家了。
至此,玲玲和瓏瓏成為了全國首例術(shù)后雙雙存活的坐骨連體女嬰,在中國醫(yī)學(xué)史上創(chuàng)下了新紀(jì)錄。
不過,兩個(gè)孩子雖然存活了下來,可是日后想過普通人的生活,還需要進(jìn)行第二次手術(shù),讓她們能夠正常排泄。
楊偉和張建軍原本認(rèn)為,最困難的分離手術(shù)都成功了,后面的二期手術(shù)問題應(yīng)該不大。
可是意外恰恰在這時(shí)候發(fā)生了。
玲玲和瓏瓏是雙胞胎,回家之后吃的東西都一樣,但隨著年齡增長,妹妹瓏瓏明顯比姐姐玲玲矮。
楊偉一開始也不知道怎么回事,漸漸地,她發(fā)現(xiàn)妹妹的身體情況也經(jīng)常不如姐姐好。
帶著兩個(gè)孩子去醫(yī)院檢查之后,醫(yī)生說,妹妹的身體沒什么大礙。
但是當(dāng)初手術(shù)存在著固有的困難,導(dǎo)致了妹妹的身體確實(shí)不如姐姐。
原來,玲玲和瓏瓏共有一套排泄系統(tǒng),醫(yī)院進(jìn)行分離手術(shù)時(shí),也只能把這套排泄系統(tǒng)給姐姐妹妹其中之一。
經(jīng)過反復(fù)計(jì)算和對兩個(gè)孩子身體的評(píng)估,專家醫(yī)生們最終認(rèn)為,把這套系統(tǒng)給姐姐是最好的選擇。
理由是姐姐當(dāng)時(shí)的身體比較強(qiáng)壯,一旦出了意外,存活的概率相對較高。
這是殘酷的選擇,也是無奈的選擇。
于是,玲玲和瓏瓏共用的部分器官,就被轉(zhuǎn)移到了姐姐身上。
當(dāng)然,醫(yī)生也為妹妹做了相應(yīng)的替代方案,讓兩個(gè)孩子都能順利排泄,以后也都可以進(jìn)行二期手術(shù)。
不過,到了一歲應(yīng)該進(jìn)行手術(shù)的時(shí)期,只有玲玲的身體情況達(dá)到了手術(shù)標(biāo)準(zhǔn),瓏瓏的身體情況一直不太理想。
或許是因?yàn)楫?dāng)初的手術(shù)策劃方案不夠完美,導(dǎo)致了妹妹在成長過程中比預(yù)期來的更加虛弱。
這也是可以理解的,畢竟這類手術(shù)沒有先例,經(jīng)驗(yàn)極少。
因此,原本計(jì)劃好一起做二期手術(shù)的兩姐妹,不得不在手術(shù)室外分開。
瓏瓏看著姐姐被推進(jìn)手術(shù)室,還一度對媽媽哭喊,似乎兩姐妹有心靈感應(yīng)。
抱著瓏瓏的楊偉一邊安慰孩子,一邊在心里感到難受
——瓏瓏不知道,姐姐被推進(jìn)手術(shù)室,再出來的時(shí)候就可以不用尿袋了,而瓏瓏還是一直需要帶著尿袋。
玲玲的手術(shù)很成功,在醫(yī)院里經(jīng)過一段時(shí)間的觀察之后就被楊偉接回了家。
楊偉看著玲玲一天天好起來,心里很高興,對瓏瓏的內(nèi)疚也越來越深。
瓏瓏從小就十分懂事,是兩姐妹里比較活潑的一個(gè)。
當(dāng)初分離手術(shù)結(jié)束之后,楊偉曾看著兩姐妹在床上的互動(dòng),姐姐玲玲經(jīng)常懶得動(dòng),妹妹瓏瓏則一臉笑容地戳姐姐的臉。
稍微長大一點(diǎn),瓏瓏就會(huì)帶著姐姐一起玩,遇到什么困難,也是瓏瓏擋在姐姐身前。
可是當(dāng)初的手術(shù)里,把兩姐妹共用的器官給了姐姐,導(dǎo)致瓏瓏在成長過程中一直帶著尿袋。
現(xiàn)在姐姐已經(jīng)可以過上正常的生活,瓏瓏還是要經(jīng)常被隨身的尿袋困擾。
每次想到這里,楊偉都覺得自己對不起孩子,特別對不起瓏瓏。
2016年的時(shí)候,六歲的瓏瓏終于可以進(jìn)行二期手術(shù)。
這讓楊偉感到非常開心,可是手術(shù)開始后兩個(gè)小時(shí),醫(yī)生就出來對楊偉說,二期手術(shù)不能做。
因?yàn)楝F(xiàn)在瓏瓏的身體情況不適合做二期手術(shù),要等到有生理期的時(shí)候再做,大概在十五歲左右。
就這樣,楊偉帶著瓏瓏回了家,繼續(xù)等待瓏瓏十五周歲的到來。
到了那個(gè)時(shí)候,她就可以自由自在跑跑跳跳了。
十二年過去,一家人滿是幸福
時(shí)間一晃,十二年過去了。
09年那場震驚中國的首例坐骨連體女嬰分離手術(shù),已經(jīng)是埋藏在人們記憶深處的回憶。
現(xiàn)在的玲玲瓏瓏,看上去跟同齡的孩子一模一樣,幾乎沒有區(qū)別。
在這十二年的成長過程中,玲玲和瓏瓏并沒有因?yàn)橄忍斓纳硖卣鞫a(chǎn)生心理問題,她們的生活十分快樂美滿。
姐姐玲玲的身高高一些,也壯一些,性格沉穩(wěn)一些。
因?yàn)楫?dāng)初共用的器官都給了姐姐,所以發(fā)育比較好,也喜歡到處玩,愛好是美術(shù)和體育。
妹妹瓏瓏的身高則明顯比姐姐矮,不過性格比姐姐更加開朗。
其他家庭一般都是姐姐照顧妹妹,這雙胞胎卻是妹妹照顧姐姐。
日常生活中,姐姐妹妹知道媽媽照顧自己不容易,經(jīng)常會(huì)搶著做家務(wù)。
奶奶推三輪車時(shí),兩個(gè)孩子也會(huì)幫忙一起推。
幾年前,楊偉和張建軍給玲玲和瓏瓏生了個(gè)弟弟。
兩姐妹望著這個(gè)新加入的小伙伴,滿臉好奇。
后來?xiàng)顐ビ袝r(shí)候來不及照顧兒子,玲玲和瓏瓏就自發(fā)地照看弟弟,從來不欺負(fù)他,還會(huì)時(shí)時(shí)刻刻向媽媽報(bào)告弟弟的動(dòng)向。
由于成長過程中需要不斷就診和手術(shù),玲玲和瓏瓏的學(xué)業(yè)有些耽誤,12歲了還在上四年級(jí)。
不過兩個(gè)孩子的學(xué)習(xí)成績都很好,讓楊偉十分欣慰。
唯一讓楊偉擔(dān)心的是,瓏瓏的身上需要24小時(shí)帶著尿袋。
楊偉害怕年紀(jì)不大的孩子們口無遮攔,會(huì)因?yàn)槟虼靶Ν嚟?,給瓏瓏造成心理傷害。
這種擔(dān)心不是多余的,瓏瓏確實(shí)在學(xué)校里遭到了一些孩子的嘲笑,特別是有一個(gè)小男孩,經(jīng)常欺負(fù)瓏瓏。
瓏瓏懂事得讓人心疼,一直沒有對家里人說,直到有一次哭出來,家里人才知道發(fā)生了什么。
楊偉為了讓瓏瓏少受傷害,給她買了個(gè)漂亮的小包。
平常背在身上,就可以把尿袋放在包里,不會(huì)被別人看到。
每次瓏瓏被別的孩子說臭的時(shí)候,楊偉都會(huì)告訴瓏瓏:“不臭,你是最干凈的孩子。”
姐姐玲玲雖然性格不算很開朗,不過每次看到妹妹被人欺負(fù),也會(huì)站出來幫妹妹說話。
有了媽媽和姐姐的愛護(hù),瓏瓏的生活雖然面臨各種各樣的困難,心靈卻一直很堅(jiān)強(qiáng)。
2021年的三八婦女節(jié),楊偉正在廚房做飯,瓏瓏跑了過來,從身后掏出一個(gè)紅包遞給了媽媽。
楊偉打開紅包,里面是五塊錢,這讓她十分感動(dòng)。
因?yàn)榧揖骋话?,平常楊偉給玲玲瓏瓏的零花錢本來就不多。
瓏瓏很少花,都是存起來買文具,有時(shí)候在外面吃到好吃的零食,也會(huì)用零花錢買一點(diǎn)回來給爸爸媽媽和奶奶吃。
這五塊錢,可能是瓏瓏攢了一段時(shí)間的零花錢。
這讓楊偉一瞬間感到,女兒長大了,這十二年的辛苦都是值得的。
接下來,楊偉唯一期望的,就是能讓瓏瓏在15周歲以后順利做二期手術(shù),讓孩子有一個(gè)與常人無異的青春期。
姐妹十歲的時(shí)候,醫(yī)院舉行了一場生日會(huì),慶祝兩個(gè)孩子健康長大。
一進(jìn)醫(yī)院,姐妹倆就像回了家一樣,看到醫(yī)生護(hù)士,都叔叔阿姨叫個(gè)不停。
這些年來,姐妹倆經(jīng)常因?yàn)樯眢w原因來到醫(yī)院進(jìn)行診斷。
當(dāng)年做分離手術(shù)的主治醫(yī)生也一直關(guān)注著兩個(gè)孩子,看著玲玲瓏瓏能健康長大,整個(gè)醫(yī)院都洋溢著歡快的氣氛。
對于二期手術(shù),醫(yī)院的專家抱著樂觀的期待。
現(xiàn)在瓏瓏的身體狀態(tài)還算不錯(cuò),只要到了適當(dāng)?shù)哪挲g而沒有其他重大身體問題,二期手術(shù)是可以做的。
至于費(fèi)用的問題,當(dāng)初醫(yī)院進(jìn)行分離手術(shù)時(shí)就已經(jīng)減免了一大部分。
社會(huì)各界看到了玲玲瓏瓏的困境,也自發(fā)地展開了捐助,幫助楊偉一家人度過了最困難的時(shí)期。
現(xiàn)在,張建軍當(dāng)焊工,每個(gè)月能賺幾千元錢,楊偉也時(shí)不時(shí)去超市打工,兩個(gè)人可以應(yīng)付養(yǎng)育孩子的花銷。
一旦再次遇到手術(shù)相關(guān)的花費(fèi),當(dāng)?shù)氐募t十字會(huì)也會(huì)繼續(xù)提供幫助,他們一直對玲玲瓏瓏進(jìn)行募捐。
很多捐款人都是當(dāng)年玲玲瓏瓏出生后就捐過款的。
這些好心人看著兩個(gè)孩子長大,也把玲玲瓏瓏當(dāng)成了自己的孩子,未來愿意繼續(xù)幫助她們。
相信在不遠(yuǎn)的將來,瓏瓏做完二期手術(shù)后,一家人會(huì)迎來更加美好的生活。
讓我們衷心祝福他們。
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